Rondetafelgesprek 'Je gezondheid voorspellen met data'
Meten is weten. Data van je hartslagmeter helpen je om je conditie te verbeteren. Maar kan je ook te veel weten? Wat doe je als wordt voorspeld dat je op je 65e kanker zal krijgen? Sigrid Sterckx (professor Ethiek aan de UGent) en Wouter Van Den Bosch (imec) leggen het ons uit tijdens het rondetafelgesprek van Comon.
Wat doe je als je je sterftedatum kent?
Stel dat je via een slimme app je exacte sterfdatum te weten komt. Fictie? Voorlopig wel. Daarover gaat de film Le tout nouveau testament van Jaco Van Dormael (2015). Aanstoker is de misnoegde dochter van het hoofdpersonage God. Terecht want zijne Heiligheid vult zijn dagen met het tarten van de mens. En dus wil ze hem een lesje leren. Ze hackt de database met alle sterfdata en zo belanden al die data in ieders mailbox.
Meten met inslikbare sensoren
“Meten gaat over het verzamelen van data”, licht Wouter toe. “Zoals de informatie in jouw medisch dossier. Ook sensoren kunnen informatie verzamelen. Denk maar aan je smartwatch. Nog een stapje verder: inslikbare sensoren. Binnenkort niet langer fictie. Deze sensoren zullen doorheen je lichaam ‘reizen’ om dingen te meten.”
Kankerbehandeling op jouw maat
“Data op zich zijn eigenlijk betekenisloos”, gaat Wouter verder. “Het is pas door ze te interpreteren, dat ze een betekenis krijgen. Technologie is onmisbaar om verbanden te leggen tussen een grote hoeveelheid data. Een voorbeeld: wanneer we algemene informatie rond kankerbehandelingen linken aan informatie over je levensstijl, of in de toekomst zelfs aan je genetische info, dan kunnen we een kankerbehandeling voorstellen op maat van de patiënt.” Klinkt hoopvol maar we moeten kritisch blijven, waarschuwt Sigrid. “Bijvoorbeeld wat als die inslikbare sensoren controleren of je al dan niet je medicatie neemt en de terugbetaling hiervan afhangt?”
In het boek Kleinzeer (Uitgeverij Pluim, 2019) beschrijft Nadia de Vries openhartig en scherp de onzichtbare wereld van een mentale ziekte, als gevolg van een auto-immuunziekte. Haar ziekte liep immers niet zoals de diagnose voorspeld had. Opeens lag haar leven voor haar, onverwachts. Nu vraagt haar datingapp haar of ze aan een chronische ziekte lijdt. Ze wikt en weegt: zal ik naar waarheid antwoorden of niet? Aan wie geven we welke informatie over onze eigen gezondheid? Want wat gebeurt er met die informatie?
Het recht op niet weten
Wìllen we wel alles weten? “Door veel te weten kan je je leven in handen nemen, maar het kan je ook verlammen”, waarschuwt Sigrid. “Stel dat een speekseltest uitwijst dat je 40% kans hebt om kanker te krijgen. Wat doe je met die voorspelde kennis? Je leven omgooien? Het schept veel onrust bij mensen.”
Wouter en Sigrid besluiten: “Laten we goed nadenken over wat we doén met onze gezondheidsdata, niet alleen als mens maar ook als maatschappij.”
