Dementie is al verwarrend genoeg

Er zijn best veel mensen die hun dokter niet verstaan. En gelukkig ook best veel diensten die daar iets aan proberen doen. Het Inloophuis Dementie in Gent bijvoorbeeld helpt mensen op weg naar een beter inzicht in de ziekte, zeker ook in wat deze diagnose betekent in het leven van de persoon zelf en de omgeving.

Diagnose komt hard aan  

Dementie is een verzamelnaam voor een combinatie van meervoudige stoornissen in de verstandelijke vermogens. Combinatie van meervoudige stoornissen? Verstandelijke vermogens? Klinkt dit allemaal heel verwarrend? Dat is het ook. Dementie is een complexe ziekte. Mensen met dementie zijn vergeetachtig en vaak in de war. Hun geheugen en denkvermogen takelen langzaam af. Daardoor voelen ze zich vaak eenzaam en verloren. Op het moment dat ze de diagnose krijgen, komt er bovendien heel veel nieuwe informatie op hen af. Vaak wordt de verwarring dan alleen maar groter.

De sector beseft dat zelf ook, hoor. De ziekenhuizen, de artsen: ze hebben allemaal te weinig tijd. Soms kunnen ze in een ziekenhuis terecht bij een dementiecoach, maar dat is lang niet altijd zo. Als mensen voor het eerst naar ons Inloophuis komen, praten we toch vaak een uur met hen. Soms zelfs iets langer. Veel langer moet het natuurlijk ook niet duren, het gesprek en de informatie moeten tenslotte behapbaar blijven. Maar ze krijgen bij ons niet het gevoel dat het snel snel moet gaan.”

Hertalen, checken, opvolgen  

Veerle schenkt dan koffie in en luistert naar de vragen. Ze probeert mensen in eenvoudige taal zo goed mogelijk uit te leggen wat deze ziekte betekent voor zowel de mantelzorger als voor de patiënt, checkt hoe het binnenkomt en wat ze verder nodig hebben. Idem voor een doorverwijzing: het Inloophuis checkt altijd of mensen ook juist terecht komen. “Patiënten wegwijs maken in de zorg is nu eenmaal een erg talig proces. Niet alleen anderstaligen hebben het daar moeilijk mee, wij hertalen ook vaak voor Gentenaars die hier geboren en getogen zijn.

De meeste alzheimerpatiënten – ook de jongere patiënten met jongdementie – hebben moeite om de gevolgen van hun diagnose te vatten. Dit is ook eigen aan deze ziekte.”

Betere testen: minder abstract, meer cultuursensitief  

“Gelukkig zijn ook ziekenhuizen zich daarvan bewust. Ze zien de leemtes en merken dat de zorg voor sommige groepen inderdaad echt moeilijk verstaanbaar is. Daarin spelen taal, cultuur en opleiding mee. Een grote stap is alvast om meer cultuursensitieve testen in te voeren: testen die rekening houden met de achtergrond van mensen.

Fout antwoord, terwijl die tekening eigenlijk wel op een oven lijkt. Op die manier leiden zelfs visuele, niet-talige testen tot een verkeerde diagnose. Dus: foto’s in plaats van tekeningen. Of vragen die met abstract denken te maken hebben: Of je daar goed op scoort heeft namelijk niet steeds  met dementie te maken, maar vaak ook met opleiding. Op die manier krijgen we een totaal verkeerd beeld van de capaciteiten van een patiënt. Hetzelfde gebeurt soms ook als we tolken inschakelen. Dan proberen ze mensen te helpen en gaan ze onbewust mee vragen oplossen. Fijn, maar het geeft niet de juiste informatie. Het ding is natuurlijk: ‘t is bijna onmogelijk om voor elke groep een aparte test te maken. Daarom moet je volgens mij vooral doorvragen, blijven praten. Waarom antwoordt iemand zus of zo? Wat betekent dat voor het ziektebeeld?”  

Maatwerk is mensenwerk   

Aftoetsen en blijven praten, dat is voor Veerle heel belangrijk. “Ik kijk nieuwsgierig uit naar de oplossingen die taaltechnologie kan bieden, zoals waar Comon wil aan werken. Maar ik ben ook een beetje argwanend. Want ik denk dat we in de zorg net opnieuw nood hebben aan heel veel menselijk contact. Dat helpt alles verstaanbaar maken.”